她在临终关怀领域工作,但她不是神仙

当代公益微信 2019-07-02 14:05人道主义,ngo

引子


“手牵手生命关爱发展中心”(以下简称“手牵手”)是上海第一家致力于临终关怀和死亡教育的非营利机构,在公益界,它似乎已经足够有名了。上半年,我们拜访了“手牵手“的负责人王莹,当时的她正忙着“醒来死亡体验馆”闭馆的事宜。二手设备正在出清,许多东西就堆积在“手牵手”的办公室里。

 

采访这样开头。


“王莹老师您好,其实我很早就知道‘醒来’,也一直想去体验一次。”

 

“那你为什么没去呢?”王莹温柔地反问。

 

忽然语塞。

 

“你觉得很有趣,你也很想去,但你没有去,因为这和看一场电影不一样,死亡不是一件让人想迫切体验的事情,我们都觉得这件事可以一直等下去。”

 

采访似乎在不知不觉中被拖入到形而上的思考,不过用不着担心冷场,因为在我们面前的可能是一个最会聊天的人。



春天里的



“我们面前的这张桌子,就是从‘醒来’搬来的。”王莹说。

 

这张桌子在过去的七年间一共接待了7024位客人。他们中有些人带着猎奇而来,有些人把“醒来”当成网红店打卡,更多人通过“醒来”去静下心思考人生的意义。在闭馆前夕,报名又爆满了一次。

 

作为一项线下的重运营项目,闭馆原本是“醒来”自己的决定。王莹曾设想,闭馆后的场地要继续用来作死亡教育的探索,筹办新一年的死亡艺术节,或者干脆建一座死亡博物馆。


但在四月的春天里,“醒来”忽然接到这样一份通知——“醒来”所在的园区将不准再出现以“死”命名的活动,甚至“生死”也不可以。



在今年三月的两会上,全国人大代表、北京大学肿瘤医院主任医师顾晋提出关于开展全民死亡教育的议案,引发了全社会的关注和热议,但“醒来”收到的这份通知似乎更为真实,它提醒了我们,或许这才是目前大部分人对死亡话题的真实态度。


“意外也不意外,凡是发生的,定是要发生的。死亡禁忌仍然潜伏在我们的文化阴影中,影响着生活的方方面面。”“手牵手”在自己的公众号里写下了这样一句话。另附的一则讣告简短干净:“即日起‘醒来’将永久闭馆,工作人员合影留念,一切从简。”



醒来同仁合影。“醒来”的老黄(左一)写到:“春天里也有生死败坏,要结束的,就亲自结束它吧。从事临终关怀已十载有余,能让我支撑下来的核心使命就是要倡导死亡教育,破除死亡禁忌。如今非要把“死亡”两个字隐藏起来,逻辑是不通的。隐去“死亡”改头换面,并不能使我感觉到自己是在变得更好,或更有意义。”( “手牵手”的好些文章都出自老黄之手,带着他强烈的个人魅力。在采访王莹老师时,老黄扛着拆下的物件走进办公室,声如洪钟,而后热气腾腾地走来走去。)


闭馆的事并没有影响王莹的心情。“生命有孕育,也会有死亡,所以“醒来”当然也是会闭馆的,它不会是永恒的事。”王莹说。


作为一家在中国临终关怀领域探索的先锋,“醒来”已经完成了它想要完成的事。2008年成立至今,“手牵手”已经培训了超过1200名临终关怀志愿者,推动了上海76家社区医院设立了800余个安宁疗护病床。


在结束“醒来”之后,王莹和“手牵手”的小伙伴们就要忙着“出走”了。2017年,国家卫生计生委确定了北京海淀、上海普陀、吉林长春等五地作为全国安宁疗护工作试点城市(区)。“手牵手”要把自己的经验和技术输出出去。而作为一家公益机构的负责人,王莹已经在头疼明年的资金了,“手牵手”要继续做内容的开发、要升级家属照顾手册、要做针对儿童的生命教育项目。头疼的同时,也是一派热火朝天的景象。


生命有死亡,也会有孕育。



夏天里的王莹



刚过去的六月,王莹去到武汉和西安为当地的安宁疗护师资作分享交流,而后在苏州TEDXSuzhou2019年度大会上登台演讲,题目是《一个人的临终》。回到上海后王莹又受邀参加了一场公益论坛。对了,“手牵手”最近还成立了一支临终关怀合唱团。


看上去现在的工作并不比在广告界来得更轻松——在决定成立“手牵手”之前,王莹在广告界打拼了整整8年,有着一份在外界看来光鲜而体面的工作。站在王莹面前,你能察觉出那种举止间的干练,你会在心里想,喔,她应该就是那种在职场里如鱼得水的人。


8年商业社会所训练出的思维和职业素养成就了“手牵手”2011年的高光时刻。当时,上海每年约三万人因癌症死亡,但能收治临终病人的床位不超过60张。在“上海公益伙伴日”现场,抓住领导走过展台的机会,王莹用几分钟时间打动了时任上海市委书记的俞正声。


展台经过王莹的设计。一张病床和一张婴儿床被摆放在了一起,病床旁是吊瓶的支架,婴儿床上却旋转着彩色的玩具,展板上写着令人无法忘怀的一句话:“人的生死两头,都是需要关怀和爱的。”


这次汇报之后,上海市政府迅速召开会议。三个月后,即2012年的春节,相关政策便在新闻上发布了——上海试点18个社区卫生中心专设“舒缓疗护”病区,并计划三年内争取全面覆盖二级三级医院,同时推出临终关怀科室建立标准,由专家组编写教材,组织医务人员培训。


“人的生死两头,都是需要关怀和爱的。”这是基于王莹的亲身经历。在2006年,王莹的亲人病了,她第一次被推到死亡跟前去认真思考这件事。当亲人得了重病,黄昏就会把一天分成两个部分。白天,人们仍然吃早饭、接送孩子、去公司上班,努力维持生活的平衡。而到了傍晚,人们走进医院变得敏感易碎。王莹说,“那天我一个人在医院拿到诊断书,问医生‘后面还有多久’,医生看着我说‘大概不到一年,你准备好’。”站在医院窗外的走廊,王莹如鲠在喉。


恐惧、悲伤、茫然、生命的失控感一同袭来,明知已成定论却仍带着侥幸询问,谁都知道只靠语言不会有奇迹,但生死面前许多事一下子都带上了暗示和隐喻。


这不是王莹一个人的经历,而是无数人的经历。成立“手牵手”后,王莹的许多朋友会去找她咨询,然后是朋友的朋友,这是一件我们所有人都无法回避的事。



为了解决内心的困惑和自我疗伤,2008年王莹在华东师大报名了国家心理咨询师的课程。当学习结束的时候,汶川发生了地震。王莹和心理系老师组织的队伍一起奔赴灾区。很久以后,王莹想到,“也不是没有死在那里的可能。”


在灾区的一所小学里,王莹遇到了一个女孩。那个女孩把一枚鸭蛋放在王莹工作的电脑旁。“我当时愣了,说不能收,她说了一句谢谢你,我知道你是从上海来的,你们从上海来,跟我们在一起,就很好。王莹突然感受到,当人突遇死亡的时候就如同身处孤岛,这也曾是她遭遇亲人面临“死亡”时渴望有人陪伴的心情。



比起这个夏天的繁忙和过去的奔波,2018年的6月到11月的半年中,王莹都处于半停工的状态里。“因为我动了一个手术。”王莹说。是的,她病了,在各种场合下,她都没有避讳这件事。


现在的她恢复得很好,她的亲人同样在康复中。


在准备的提纲里有这样一题想问她。“因为亲人生病而学习心理学,又因为学习心理学奔赴灾区,在灾区萌发了成立“手牵手”的想法,以及之后一切的一切,您是否会觉得其中有些宿命的味道呢?”

 

这个问题最终没有被说出口,在临终关怀领域工作,常常面对生死,并不意味着王莹是个“神仙”。她会在拍照时嘱咐要拍得美一点,会因为生病时不能吃甜食而难受,为了“手牵手”的工作她去香港理工大学进修读研究生。王莹和“手牵手”的志愿者们在做着非常实际的工作。



勇气与遗憾、守护与送别


“手牵手的时候,感觉到手指偶尔地抽动。”


有没有专业技能和心理学的资质,并不是“手牵手”最为看重的。关于志愿者,王莹常说,“我们不该把自己夸大,只是做一些力所能及的事。知识和技能都可以培训,最重要的是要有服务他人的心。”

 

因为临终关怀领域的陪伴,实在是一件需要勇气的事。

 

“手牵手”临终关怀的志愿服务,一个周期是四个月,以病区为单位,实行一对一或者二对一的服务。这不仅意味着作为志愿者的你,要在四个月的时间里放弃休假,要在医院往返奔劳,更意味着你的生命将与另一个生命发生关联,彼此关照。


一位志愿者写到,“今天,也是第一次,我看见了被褥底下的奶奶,以往去,从来看不见身子,肩膀以下都盖住了。今天遇到护士挂水,在我眼前掀起被子。那一刻我愣住了。她的身子真的只剩下骨头,佝偻在一起,缩成小小的一团。我无法描述当时的心情,震惊?心疼?无力?老去,是一件多么不容易的事。我有勇气一个人去面对吗?”


“所以,你是否有勇气拿出生命中的一段时间,去做这样的一件事情?” 王莹问。


志愿者日记:和奶奶聊天,聊到皮肤的颜色,和她比了比,我简直是煤炭。奶奶说,没关系,你那是黑里俏!奶奶的眼睛看不清,嗯。


付出时间,持续学习,结识志同道合的朋友,在这些方面临终关怀志愿者和其他领域的志愿者并无两样。如果说有什么特别的地方,那或许是他们还要面对“无物之阵”的挑战。那意思是说,忽然,你的服务对象没有了,来不及打一声招呼、拍一拍肩膀,他们带着你们彼此间的情感抽身离开,同时又实实在地在留下了些什么。


所以在“手牵手”,志愿者们被鼓励尽可能地保持出勤。稳定的服务时间是对服务对象的尊重,也是情感建立的基础,其实这里面有另一层意思——有时恰好没去的那次,可能就是永别。同样,“手牵手”也会鼓励志愿者们去参加告别的仪式,有始有终,勿留遗憾。


志愿者日记:“那个和我一起唱童谣的奶奶走了。”


在“手牵手”的公众号里,有一篇文章叫做《也许再见就是不再见》,这个道理,老志愿者们都已明白。在加入“手牵手”时,志愿者们就要开始去学习“面对疾病”、“死亡”和“告别”这三堂特别的课了。


现在,“手牵手”已有了一批稳定的志愿者。他们以年轻人为主,来自社会的各行各业。他们中的有些人曾有过类似经历,有些人心肠柔软,有些人正为未来做着预习。年纪最小的,报名时只有17岁。因为不符合报名规定,在监护人陪同下,最终和妈妈一同成为了临终关怀志愿者。王莹告诉我们,根据最新的统计,“手牵手”志愿者在志愿服务后的续签率是70%。当网络上的赞美袭来时,一位志愿者回复说,“不仅是我在给他们带去陪伴,他们其实也陪伴了我。”



病房安静,但绝非没有生机


“如果你成为一名志愿者走进这里。”


比起传统病房,安宁疗护的病房在装饰和色调上更像一所幼儿园。人生在临近终点的时候,越发像初生时的模样。当你决定踏入其中,成为一名临终关怀志愿者,到底能做些什么呢?

 

王莹的回答简短而有力:“我们创造快乐的氛围,为他们留下愉快的记忆。”

 

临终关怀志愿者在病区的常规服务有,倾听、陪伴、同老人聊天、为他们做一些适当的按摩,或者仅仅是握住他们的手坐在一旁。 常常,志愿者们还要组织活动,一起做手工、叠纸飞机、在病房中放飞气球、为卧床老人设计一些简单的手指画,让所有人都能参与其中。病房安静,但绝非没有生机。


六一儿童生命教育主题活动,一群小朋友来到安宁病房献上自己做的手工。photo by 亚雯


“人的身体是很奇妙的,快乐的感受会一直留存在脑海中陪伴左右。一周一次的服务频率也让他们对下一周充满了期待。”王莹说。

 

“你们下周还来不来?”、“你们下周什么时候再来?” 如果说要对临终关怀志愿者进行考核,这就是成功的一项标志。



当然,病房中也会有谨慎的一群人。


面对他们的沉默和警惕,“手牵手”对志愿者的要求是,不论接受志愿者服务与否,都必须保持尊重和礼貌。 “他们当然可以选择一个人待着,但我们的志愿者进入或者离开病房时,也都会和他们打招呼,在服务期间,我们努力做到照顾每一个人的感受。”王莹说。


来自志愿者日记


病房就是一个小世界,汇集了各种各样的人、事、命运与心情。在“手牵手”曾服务过的案例里,90岁爱美老太太的心愿是在生日时带上红帽子涂上指甲油;病重的父亲放心不下高考的女儿,想把代表平安的苹果交给她;医生说三号病房的人几乎都是各自的老伴儿在照料,夫妻之间的感情和子女还是不一样,陪伴到最后还是两个人。



“你的戒指真好看呀,是不是他送你的?奶奶:“没有!我自己买的!贵的东西啊,都要自己买,不要让别人买!”——来自一位奶奶的教导


“志愿者们走进病房的时候,一位家属阿姨对躺在床上的爷爷说:“侬好好叫,听话,志愿者来了!这话是不是有点耳熟。”“侬好好叫,听话,警察叔叔来了!”我笑着问阿姨:“我们什么时候还有这功能了?”阿姨说:“哎哟,他不肯好好吃饭呀。”


“病房里沈爷爷的胆子最小,喜欢抱着娃娃或带个护身符,却先松口放奶奶回家,想必是心疼奶奶的辛苦。”


“一个爷爷是宁波人,可爱的奶奶几乎每天都坐很远的公交车来照顾爷爷。奶奶说,宁波老公规矩大啊,在家端茶倒水用心伺候,现在爷爷躺在床上,终于什么都得听她的了。别听奶奶这么说,俩人关系可好了,没事还要亲亲。”


以上来自“手牵手”志愿者的记录。


当人生在时空上被强制缩小后,单纯而宝贵的东西留在了那里。是的,他们身患了不同的重症,却并不是只能用全部的精力去忍受疼痛,等待死亡。他们并非是脆弱不堪的,而是一些更加敏锐、更有声有色、有血有肉的灵魂。在王莹的日程表,此刻她应该已经飞赴长春继续开展”手牵手“的工作了。在名著《癌症楼》里,文豪索尔仁尼琴写到:“肿瘤像一道墙,把他与他们隔离,留在墙内的只有他们自己。”而王莹和“手牵手”的志愿者们所努力的便是让那些在墙另一边的人并不是只有孤独一人。


图片和日记来自于”手牵手”志愿者乔西的细心记录

封面图来自于TEDxSuzhou



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